L’Algie Vasculaire de la Face

Je souffre d’Algie Vasculaire de la Face (AVF) depuis l’âge de 12 ans, soit près de 25 ans aujourd’hui, diagnostiqué en 2016.

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La douleur étant quelque chose de subjectif, je n’ai jamais réussi à faire comprendre à mon entourage où pouvait se placer le curseur de mon interprétation de la souffrance…

L’algie vasculaire de la face (AVF) est une forme aiguë de céphalée essentielle. Il s’agit d’une affection rare, extrêmement douloureuse et invalidante pour celui qui en souffre. Elle se manifeste sur l’une des moitiés de la tête. Plus dramatiquement, on la surnomme « la céphalée suicidaire », tant la violence des attaques et leur fréquence rendent infernale la vie des personnes qui en sont atteintes, soit environ 0,2 % de la population.

Parmis les célébrités qui souffrent de cette maladie, on retrouve par exemple Daniel Radcliff, l’acteur qui a incarné Harry Potter au cinéma.

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Durant des années, je suis passé par l’ingurgitation abusive d’anti-douleurs, par des consultations de divers spécialistes, qui pour la plupart voyaient la cause de mes maux selon leurs propres spécialités etc.

Il faut savoir que vivre avec une AVF plonge dans un état de panique tant la douleur peut atteindre des intensités folles. Les neurologues placent même le niveau de douleur pour les crises les plus extrêmes au-delà de l’amputation sans anesthésie.

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Les seules choses qui m’ont permis de tenir jusqu’à aujourd’hui sont:

– J’en souffre de manière épisodique. Donc je sais qu’un jour ou l’autre ça s’arrête… Les crises se répètent généralement durant 2 à 3 mois, à raison d’une par jour, durant généralement de 2h à 5h, à une heure fixe, quasiement à la minute près.

– La pratique des arts martiaux. Etant instructeur fédéral de karaté, j’ai appris à gérer les crises par la méditation. La douleur entraine les tensions, les tensions entrainent les douleurs. J’ai décrit à une amie pratiquante du yoga et de méditation ce que je fais, elle m’a dit que ça s’appelle « la méditation de pleine conscience« .
Dis simplement: la douleur est une information à traiter comme telle. Je ne me laisse pas atteindre par elle. Même si mon corps souffre, mon esprit en reste détaché.
Bon, toutefois quand le cerbère sort des enfers pour venir tirer sur mon nerf optique de ses crocs sanglants, vous imaginez bien que la méditation ne suffit plus. Mais mine de rien, ça m’a aidé.

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Surtout en 2006 quand j’ai pris conscience qu’à force de bouffer des dizaines d’anti-douleur par jour, ceux-ci n’étaient plus efficaces, me détruisaient le bide, et me rendaient dépendant.
C’est la seule fois où le suicide fut sérieusement envisagé comme une solution possible.

– La consommation occasionnelle et contrôlée de cannabis.
Je me doute qu’il s’agit d’un sujet très clivant, mais j’ai passé pas mal de temps à étudier la physiologie de ces plantes pour en exploiter les vertus thérapeutiques. Ainsi, j’ai pu constater que si les myorelaxants arrivaient à prévenir les tensions prémices des crises, alors une variété de cannabis à forte teneur en CBD me délivrait les mêmes effets.
Après, on est pour ou contre, c’est illégal, j’en ai conscience, et j’espère que vous ne me ferez pas mon procès, mais le fait est que ça a fonctionné pour moi.

– Les médecines parallèles.
J’en vois déjà sourire, mais pourtant…
J’ai beau être carthésien, scientifique, curieux, j’aime tout remettre en question, sur tous les sujets, tout le temps, y compris moi-même. (Je suis également diagnostiqué « zèbre« . Ceux qui connaissent les travaux de Jeanne Siaud-Facchincomprendront)
Et c’est une amie qui a ébranlé toutes mes convictions le jour où, alors que j’étais en pleine crise à vouloir m’en arracher l’oeil gauche, elle me dit « je peux t’enlever ton mal« .
Elle n’avait qu’à poser ses mains sur ma tête pour que la douleur disparaisse dans les 10 mins, que la crise débute à peine ou qu’elle soit indiscutablement instaurée. Et elle m’a soulagé ainsi des dizaines de fois.
De plus, j’ai poussé mon auto-analyse plus loin, cherchant à outre-passer le besoin panique de soulager la douleur sur l’instant en cherchant, au contraire, à la ressentir, la visualiser, la comprendre, l’écouter.
Là où les médecins « traditionnels » n’ont généralement cherché qu’à soulager mes douleurs, les « parallèles » m’ont accompagné dans la recherche de la cause.

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Et 2 personnes se sont sorties du lot.
Tout d’abord Frank Ridel à Valbonne (06), qui a, en UNE SEULE SEANCE, réussi à faire disparaitre ces crises qui étaient devenues des « habitudes du quotidien » en déterminant la cause physique.
Dans toutes les études que j’ai pu lire sur les AVF, la cause est généralement traumatique, encore faut-il l’identifier.
Lui a réussi à remonter sur la cause physique.
Une hanche asymétrique, que l’on a expliqué par un accident de scooter en 1999 causant une fracture déplacée du fémur, qui déséquilibrait mon dos, tirant ainsi sur ma nuque et coinçant une grosse veine passant près de la mâchoire et irriguant mon cerveau.
1 pression sur la mâchoire, sans claquement.
Disparition totale.
Durant des années.
Jusqu’à une chute de cheval. Rebelote.
Jusqu’à une chute dans des escaliers. Rebelote.

Je dois vous dire que si j’ai écrit ces lignes, c’est que j’étais dans une période de crise, que je n’avais pas vécu depuis cette chute dans les escaliers, en 2016 je crois.
J’ai pu obtenir une ordonnance d’IMIJECT en cas d’extrème urgence, car j’ai pris la décision de ne plus prendre de cachets, si ce n’est mon Levothyrox 125 matinal.

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J’ai toutefois remarqué que mes crises sont toujours précédées d’autres symptômes.

Bruxisme, insomnies et un spasme musculaire discret au milieu du front.
Et ce dernier indice m’a conduit à la seconde personne qui a réussi à identifier la cause réelle de tout cela.
Et pour cela, il a fallu lever le voile sur un sujet qui m’a longtemps troublé, une amnésie « sélective ».

Je suis né en 1982 et j’ai très très peu de souvenirs sur tout ce qui précède mes années lycées. Tout ce qui est antérieur à 1997/1998 est couvert d’un voile un peu trouble. Au point d’avoir oublié la période à laquelle ces crises ont commencé.

Toujours est-il que j’ai rencontré Thierry Bordez, Draguignan (83) qui, sans me toucher, juste en me regardant, m’a annoncé que je subis les conséquences d’un coup du lapin suite à un accident de voiture.

Ah non, erreur, j’ai eu des accidents en 2 roues, mais rien en voiture.
Il insiste, je persiste.

Il commence les manipulations, exclusivement au niveau du crâne, en me parlant de « la faux du cerveau ».
Et là, j’ai un flashback. Comme dans les films.
Oui, j’ai eu un accident de voiture.
Bien avant que mes souvenirs commencent.
Je sors de la séance un peu sonné, autant physiquement que psychologiquement, et j’échange quelques SMS avec ma mère:

– En quelle année ont commencé mes migraines ?
– 1994/1995, par là.
– En quelle année on a eu l’accident de voiture avec Robert ?
– 1994. Oh putain, j’ai jamais fait le rapprochement, tu penses que ça vient de là ?

Ce que je constate depuis, c’est que mes crises sont beaucoup plus rares et largement gérables par la méditation, même si toujours présentes, mais je dois le voir encore quelques fois pour continuer à traiter mon mal.

Bref, en guise de présentation, je voulais vous partager mon expérience et mon optimisme, car je suis très bien placé pour savoir que lorsque l’on est en pleine crise, tout devient sombre, et toute tentative de compassion d’une personne extérieure fait l’effet d’une caresse hypocrite tellement on les considère à des années-lumières du mal qui nous tue à petit feu.

« Moi aussi j’ai des migraines et j’en fais pas une histoire comme toi »
« T’as pris un doliprane ? »
« Va faire une sieste, ça ira mieux »

Autant de phrases qui me font l’effet d’une craie sur un tableau noir.
Ta gueule.
Dégage.
Tu peux pas comprendre.

N’ont-ils jamais remarqué que lors de leurs migraines, que j’appelle lorsque qu’elles m’arrivent « des instants de répit », ils ont besoin d’être dans le calme et dans la pénombre en restant immobile, là où j’ai besoin d’écouter quelque chose pour me focaliser dessus (généralement, l’album « The mask and mirror » de Loreena McKennitt), en bougeant toutes les 30 secondes dans des positions improbables, cherchant un effet antalgique, aussi ridicule soit-il, comme m’allonger la tête en bas, la nuque posée sur une gourde en acier appuyant à un endroit spécifique à l’arrière de mon crâne.

La conséquence la plus négative que je retire toutefois de cette mésaventure, c’est la solitude.

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A force de subir des souffrances, je me suis blindé.
Je suis devenu insensible.
Ataraxie.
J’ai un haut niveau de tolérance à la douleur (pour un karatéka, c’est un avantage toutefois ^^) mais cela a une conséquence sur mes rapports relationnels.
Etant quelqu’un d’altruiste, empathique et faisant du partage un leitmotiv, j’ai un grand cercle amical, dans plusieurs domaines différents.
Donc je suis très entouré, mais pourtant je reste un grand solitaire.

Et un éternel célibataire.
Je n’arrive pas à m’engager, je n’arrive pas à me projeter.
Je change de boulot tous les 2/3 ans, je ne me suis que rarement vraiment considéré « en couple », j’enchaine les relations sans engagements (je ne parle pas de plan cul pour autant), prenant tout le bon et fuyant tous les inconvénients, en pur hédoniste que je suis.
Et c’est il y a 2 semaines qu’une copine m’a ouvert les yeux, avec une simple question:

« C’est à cause de tes migraines que tu cherches rien de sérieux ? »

Coup de massue.
Oui.
En effet.

Rajoutant à cela la théorie de l’homme dans sa grotte d’après l’oeuvre de John Gray, je suis en effet un électron-libre qui doit régulièrement se retirer dans sa solitude, toujours à durée indéterminée, sans être capable de le prévenir réellement, à l’échelle d’une vie de couple du moins.

Donc oui, voila je pense la conséquence la plus handicapante de ces malédictions.
Zèbre et AVF.

Solitaire.

Je ne me ferme pas pour autant, l’avenir n’est jamais écrit à l’avance, je préfère vivre au jour le jour, et on verra bien.

Je le vis bien, car j’ai accepté l’idée que je vivrai probablement une vie « incomplète », que je remplis à ma manière:
J’ai sorti un album de slam/chanson française en 2008 (cherchez ScHinZesur youtube, itunes, deezer etc.), j’ai été photographe (UrbEx et concerts), je suis architecte réseau de profession, et auto-entrepreneur (Fudoshin Solutions), j’ai été chef sushis (Bento), j’enseigne ma passion de la cuisine (1jour1kilo), j’enseigne ma passion de la moto (Adopteunmotard), j’enseigne le karaté, j’ai enseigné l’informatique et la photo chez Appleégalement, les réseaux informatiques dans un GRETA etc.

Bref, je comble mes manques par mon amour du partage.
« Le savoir-faire n’est rien sans le faire savoir »

Côté librairie, je vous recommande le livre de Christophe Thoreau, « La vie est un sport individuel », où il décrit son expérience avec transparence, humour et cynisme.

9791030202625r

EDIT du 01/03/19:
J’ai écris ce texte il y a plus de 2 ans je crois, et depuis j’ai découvert un remède miracle: l’oxygène. Quand j’entre en période de crise, je m’équipe d’une bouteille d’oxygène et je revis, littéralement !

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Et j’ai également filmé une crise, où je décris en temps réel mon ressenti, jusqu’à la fin de la crise, jusqu’à retrouver mes esprits, pour finir sur un message d’espoir, la voici:

Merci pour votre attention.
Je vous souhaite de trouver la cause de vos maux et je ne peux que vous conseiller de les écouter plutôt que chercher à les taire.

Courage.

2 réflexions sur « L’Algie Vasculaire de la Face »

  1. Bonjour. J’ai moi aussi des crises d’avf, j’ai découvert par hasard un remède qui marche très bien dans mon cas. J’étais sous traitement par injection sous cutanées, mais un jour je suis parti aider des amis, sans prendre mon injecteur, naturellement. Et c’est là que la crise est arrivée. Naturellement, ont m’a proposé doliprane et autres médocs qui n’ont aucun effet. Jusqu’à ce que cette jeune femme qui avait un traitement pour je ne sais plus quelle maladie arrive. Elle me propose une gélule à base de paracétamol, d’opium, et caféine. Des « lamaline ». Et surprise, miracle, joie, la douleur s’estompe en moins de 10minutes. Depuis, j’en ai toujours une boîte avec moi. Si il est vrai que j’ai eu des crises si intense, que j’ai dû prendre jusqu’à 4 gélules, c’est aujourd’hui le seul remède qui me soulage rapidement.
    Je fais part de mon expérience personnelle, en espérant que cela puisse aider les personnes qui souffrent de cette maladie.
    Amitiés, et courage à tous.

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    1. Merci ton retour. J’ai déjà essayé Lamaline (et le Zomig également), ça a marché quelques temps, genre 2~3 semaines, puis plus rien. Si ce n’est la dépendance.
      Désormais, je ne jure que par l’oxygénothérapie, c’est d’une radicalité époustouflante sur moi en tout cas. Et éventuellement l’IMIJECT quand je n’arrive plus à gérer (quand je dépasse le 6~8 / 10 en niveau de douleur)

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