Levothyrox mon amour…

Attention, ce billet est nombriliste…

Ca y est ! Je suis de retour !

Bon, j’vais y aller mollo, de manière probablement décousue, je préfère continuer à me considérer convalescent, mais ça y est, le pire est passé
La bête m’a laché la grappe, je peux enfin reprendre une vie normale après 3~4 semaines compliquées

J’en profite pour vous raconter un petit passage de ma vie perso (/set mode égocentré) pour introduire ma transmission de valeur du jour…
Nous sommes le 28 juillet 2019, et l’AVF se pointe, comme un.e ex qu’on avait oublié (et qu’on n’a pas du tout envie de revoir), me rappelant que ma petite vie paisible et bien remplie dans mon « petit » coin de paradis peut vite tourner au cauchemar si elle en décide autrement… (oui, c’est un point commun chez beaucoup de personnes souffrant d’AVF, on a tendance à personnifier la bête, peut-être pour mieux nous aider à la combattre… ma foi…)

Du coup, après une petite demi-journée à revivre une douleur oubliée depuis février 2018, du genre qui peut te faire oublier que tu viens de t’arracher un ongle, que tu t’es cassé un orteil contre le pied de la commode, qui te pousserait à envisager un pacte avec le diable pour pouvoir te reposer 5 min, voir accepter un diner avec tes beaux-parents… j’appelle mon neurologue en urgence (oui, cette maladie est l’une des rares, voir la seule, qui te donne un passe-droit te permettant d’appeler ton neurologue même un dimanche à 3h du matin durant sa nuit de noce s’il le faut…) et j’obtiens mon ordonnance pour des bouteilles d’oxygène.

C’est une première pour moi. L’oxygénothérapie. J’appelle l’entreprise qui livre les bouteilles, elle me propose de fixer un rdv dans quelques jours, puis me demande pour quelle raison on me l’a prescrit.
Algie Vasculaire de la Face.
– Ok, je vous envoie un technicien, il sera chez vous dans 45 min
.

Whaouh… Tu te sens comme une star qui se fait porter en triomphe par une foule en délire au ralenti sous les feux des projecteurs sans t’apercevoir que t’es en fait agonisant et ce que tu prenais pour des flashs, c’est les gyrophares de l’ambulance

Bref,
Toujours est-il que je profite de cette pause non désirée, imposée par la bête, pour lever le pied (d’où mon article du mois dernier), et m’occuper de ma santé. C’est bien beau de s’investir pour les autres, mais il ne faut pas perdre de vue que la première personne qu’un pompier essaye de sauver quand il part au feu, c’est lui-même.

Et vu que ça faisait longtemps que j’avais pas contrôlé ma TSH (je suis en hypothyroïdie), je me fais prescrire une prise de sang, en profitant pour faire un check complet, du cholestérol à la glycémie en passant par les IST.

Manque de bol, cette p*te (l’AVF) a choisi cette année de me donner rdv tous les matins à 5h, et ne pas me lacher jusqu’à ~15h… Près de 10h de torture par jour, c’est long…
En sachant que l’intensité de douleur est telle que je n’arrivais même plus à aller me faire à manger (j’ai perdu plus de 5kg en un mois… un comble pour l’admin de 1jour1kilo…), autant vous dire que me lever tôt, prendre la route, à jeun, pour me faire pomper du sang, puis rentrer à la maison… c’était impensable…

BREF !

Aujourd’hui j’ai ENFIN pu aller faire ce matin cette p*tain de prise de sang. Et je viens tout juste de recevoir les résultats.
Alors tout va bien, mes globules sont tous là, mes plaquettes vont bien, toutes les IST répondent à l’appel… Non, je déconne, je suis propre comme un sou neuf. C’en est même étonnant d’ailleurs… 🤔

Mais la ligne qui vient de me couper les jambes, c’est la tant attendue TSH

Je m’explique:

Tu as probablement entendu parler du scandale sanitaire autour du Levothyrox il y a 2 ans ? Et ben je me le suis bouffé en pleine gueule (et qu’on me parle pas d’effet nocébo… j’ai appris l’existence de cette crise autour de ce médicament plusieurs mois après le début de l’affaire, alors que j’ai vu mon état de santé sombrer au plus bas bien avant…) et du coup, n’ayant plus confiance dans le médicament français, j’ai acheté tout un stock dans une pharmacie allemande.

Sauf que ce stock vient de fondre comme nos banquises, jusqu’à la panne sèche il y a bientôt 5 mois

Du coup, je suis passé de Levothyrox 125 à Levothyrox 0 du jour au lendemain. Je me doutais bien que mon état en subirait les conséquences, surtout 5 mois plus tard…

Et ben en fait…

Rien. Quasiment rien. Un peu de fatigue, certes, mais avec les journées que je mène, pouvant atteindre des semaines de 60h, rien d’alarmant…
Pire, j’ai plutôt la forme, j’ai le moral (en dehors de ces dernières semaines sous le signe de l’AVF), et j’ai beau manger comme un trou, je prends pas un gramme…

Je me suis fait diagnostiquer en hypothyroïdie en été 2006.
Ma TSH était alors de ~9 μUI/ml, sachant qu’elle doit se situer, pour ma part, entre 0,550 et 4,780. C’était la plus haute TSH que j’ai eu dans l’histoire de mes mesures de TSH.

Cette fois-ci, j’ai pulvérisé le record. Je vous joins même une capture d’écran :

24,661. Je devrais être une loque humaine incapable de taper sur mon clavier… Et pourtant, aujourd’hui je suis debout depuis 7h du mat, j’ai enchainé les rdv, dont un décisif dont je vous parlerais le 19 septembre sur scène, mais je l’annoncerais dans un autre billet, au sujet du projet que je soutiens concernant l’ancienne prison de Draguignan.

Je suis speed ? C’est normal, je mange des légumes
© Jean-Claude Van Damne

Peut-être est-ce mon changement radical de mode de vie, m’interdisant toute alimentation issue de l’industrie, favorisant le bio et/ou la production locale ?

Je sais pas… mais le résultat est là.
Et je pense que mon propre médecin me dira que c’est impossible.

Mais je ne savais pas que c’était impossible.
Alors je l’ai fait.

6 réflexions sur « Levothyrox mon amour… »

  1. Moi aussi je suis malade de la Thyroïde et je ne supportais pas le nouveau levothyrox. Donc j’ai fait un stock en Allemagne et j’en ai toujours actuellement. Sinon je me fais prescrire par mon médecin la L.Thyroxin Henning. Et il y a aussi le Thyrofix (générique du lévothyrox)

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  2. Pas étonnant que la TSH augmente, en arrêtant d’un coup le traitement : l’hypophyse sonne l’alarme et essaie de stimuler ta thyroïde à se remettre au travail. Et si tu te sens bien, c’est vraisemblablement ce qui s’est passé, ta glande a dû reprendre du service, au moins partiellement, même si la TSH n’est pas encore redescendu (mais on ne sait pas jusqu’où elle est montée ces derniers mois ?)

    Il serait sans doute très intéressant de regarder la T4 et T3 (le laboratoire pourra peut-être le faire sur l’échantillon qu’ils ont gardé ?). La TSH n’est qu’un “témoin”, elle n’a pas d’action directe (sauf sur la thyroïde), ce qui agit ce sont les hormones libres.

    Quand la thyroïde est encore présente, et n’est pas trop détruite par les anticorps, et qu’il n’y a pas de nodules, il est
    Ardoise tout à fait possible d’arrêter le traitement – mais bien sûr, chaque cas est différent, et c’est à discuter avec le médecin et à surveiller régulièrement.

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    1. Bonjour Beate,
      Ma dernière mesure de TSH remonte à Octobre 2018 : 0,662

      Grâce à votre conseil j’ai obtenu les valeurs de T3 et T4:
      T3 libre (Triiodothyronine libre)
      (Chimiluminescence)
      3,38 pg/ml (2,30−4,20)
      5,21 pmol/l (3,54−6,47)

      T4 libre (Thyroxine libre)
      (Chimiluminescence)
      10,68 pg/ml (8,90−17,60)
      13,78 pmol/l (11,48−22,70)

      A priori je suis en plein dans les normes…

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      1. En effet, c’est dans les normes… donc, apparemment la thyroïde est capable de réagir à la stimulation par la TSH et d’augmenter sa production d’hormones ! Et ce sont elles qui agissent (et non la tsh), voilà pourquoi le ressenti est „bon“. Et normalement, la TSH devrait assez rapidement baisser, et tout cela devrait se rééquilibrer. A surveiller bien sûr !

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